Tại một ngôi làng nhỏ ở Indonesia, cậu bé Ari Wibowo từng khiến nhiều người sợ hãi khi xuất hiện với cơ thể phủ kín lớp da trắng dày, nứt nẻ và bong tróc như vảy cá. Vì ngoại hình khác thường, Ari còn bị gọi là “cậu bé rắn” hay “người cá” trên mạng xã hội quốc tế.
Ari Wibowo phải ngâm mình trong nước mỗi giờ và thoa kem dưỡng ẩm mỗi 3 giờ để ngăn ngừa tình trạng da khô bong tróc và cứng lại - hậu quả của bệnh viêm da đỏ. (Ảnh: World Spot)
Từ khi sinh ra, Ari đã mắc chứng erythroderma – một bệnh viêm da hiếm gặp khiến da toàn thân khô cứng, đỏ rát và liên tục bong thành từng mảng lớn. Theo nhiều tài liệu y khoa, tình trạng này có liên quan đến nhóm bệnh ichthyosis bẩm sinh, nơi lớp sừng trên da phát triển bất thường, tạo thành những mảng dày giống vảy.
Cơ thể Ari gần như không thể tự giữ độ ẩm. Nếu không được làm mềm thường xuyên, lớp da sẽ khô cứng lại như thạch cao, khiến em đau đớn đến mức khó cử động hay nói chuyện. Gia đình phải duy trì lịch chăm sóc kéo dài suốt ngày đêm: cứ mỗi giờ lại ngâm người Ari vào nước, sau đó chà lớp da chết rồi bôi kem dưỡng đặc trị lên toàn thân.
Điều ám ảnh nhất là quá trình bong da diễn ra liên tục. Những mảng da trắng lớn nứt toác rồi rơi ra khắp cơ thể, tạo cảm giác như Ari đang “lột xác” giống loài bò sát. Nhiều bức ảnh chụp cậu bé từng gây sốc trên mạng quốc tế vì làn da khô nẻ phủ từ đầu đến chân, đặc biệt quanh mắt, miệng và tay chân.
Một nhiếp ảnh gia Indonesia từng theo sát cuộc sống của Ari mô tả làn da của em “giống con rắn chuẩn bị lột xác”. Ông cho biết chỉ cần bỏ qua việc dưỡng ẩm trong vài giờ, da Ari sẽ co cứng nhanh chóng, thậm chí ảnh hưởng tới khả năng vận động.
Cậu bé Ari Wibowo lột da như rắn.
Không chỉ chịu đau đớn thể xác, Ari còn phải đối mặt với sự kỳ thị từ cộng đồng. Nhiều trẻ em sợ hãi ngoại hình của em, trong khi một số người dân cho rằng căn bệnh này có thể lây nhiễm. Có thời gian, Ari không thể đến trường như bạn bè vì nhiều nơi từ chối nhận em vào học.
Theo các chuyên gia da liễu, những bệnh lý như harlequin ichthyosis hay erythroderma là rối loạn di truyền cực hiếm. Người mắc bệnh thường có lớp da dày bất thường, nứt sâu và rất dễ nhiễm trùng, mất nước hoặc gặp biến chứng nguy hiểm.
Hiện chưa có phương pháp chữa khỏi hoàn toàn. Việc điều trị chủ yếu nhằm giữ ẩm cho da, ngăn nhiễm trùng và giảm đau đớn cho người bệnh. Với những trường hợp nặng, bệnh nhân phải chăm sóc da liên tục suốt đời.
Dù mang ngoại hình khác biệt và chịu nhiều ánh nhìn tò mò, Ari vẫn cố gắng sống như một đứa trẻ bình thường. Những câu chuyện về cậu bé Indonesia liên tục lột da suốt nhiều năm qua vẫn khiến cộng đồng mạng vừa ám ảnh vừa thương cảm, bởi phía sau cơ thể phủ kín “vảy trắng” ấy là cuộc chiến sinh tồn kéo dài từng ngày.
Khánh Linh (t/h)
